Tomamos esta posición porque es correcta!
Foto 1 - Alex García en su discurso ante el MPF - RS
Alex García, persona sordociega a causa de una enfermedad rara, Coordinador Regional del Río Grande del Sur del Instituto Baresi y Enio Luiz García, Presidente del Consejo Municipal de Derechos de las Personas con Discapacidad, de Sao Luiz Gonzaga, colaboraron con la audiencia pública celebrada en el auditorio de la oficina del Ministerio Público en Porto Alegre, el 11 de junio, cuyo objetivo es la estructuración de la Política Nacional de Atención Integral en Genética Clínica. Poco después del anuncio de las autoridades de la mesa el público tuvo la oportunidad de hablar y esta vez fue que Alex García tuvo un gran protagonismo. "Yo estaba allí para defender a las personas con Enfermedades Raras y también la necesidad urgente de contar con una Política Pública específica.
"En ningún momento omití mi deber como ser humano. Mediante la observación de las autoridades de la mesa, me acordé de Martin Luther King Jr. cuando dijo:
'La cobardía pregunta: ¿es seguro?
La conveniencia pregunta: ¿es político?
La vanidad pregunta: ¿es popular?
Pero la conciencia pregunta: ¿es correcto?
Y llega el momento en el que uno debe tomar una posición
que no es ni segura, ni política, ni popular,
pero hay que tomarla porque es lo correcto'.
Por lo tanto, en ese momento, claramente posicionado en contra del 'modelo médico', modelo y cultura del 'cuerpo normalizado'. Es decir, para este modelo nuestros cuerpos, sólo tienen un valor social si pueden ser 'concertados'. Nos es negado nuestro derecho a una vida digna. Ser persona con una Enfermedad Rara no es simple, sin embargo, estamos absolutamente seguros de que el modelo médico y la cultura del cuerpo normalizado desarrollarán mayor problemática, ya que nos mostró solamente una puerta, un camino, la curación o cualquier otra cosa. Por lo tanto, tenemos que tomar otra posición porque es lo correcto.
Nosotros, en el Instituto Baresi, y las personas con Enfermedades Raras, estamos luchando para que las políticas sean basadas en el modelo social. Este modelo que hace hincapié en la persona, no en su condición. Modelo que puede abrir nuevas puertas para que podamos vivir como somos ¡dignamente!", dice Alex.
Foto 2 - Alex García. La Procuradora General de la República, Ana Paula Carvalho de Medeiros y Enio Luiz García
Alex estuvo acompañado en la audiencia de Fernanda Falkoski, Educadora de sordociegos. Hugo Nascimento, Director del Instituto Baresi, que también tomó la palabra. Lourdes Salazar, madre y abuela de Alison Salazar, persona sordociega. Luize Shons, madre de Alex Heck, persona con enfermedad rara y persona sordociega.
Foto 3 - Alex García y Fernanda Falkoski. Fernanda está dessarrollando digitalización de la audiencia para Alex
También participaron en el Congreso Brasileño de Genética, que se celebró en el Centro de Eventos del Hotel Plaza en Porto Alegre. Dijo Alex García: "el 13 de junio creamos el stand del Instituto Baresi que estaba a disposición de nuestras asociaciones. El stand recibió gran público y los expositores fueron Alex García y Katia Ogawa, Presidente de ABOI - Asociación brasileña de Osteogêneses Imperfecta y Personas con Enfermedade Rara. Hugo Nacimento y Enio Luis García."
Foto 4 - Enio Luis García. Alex García y Katia Ogawa. Jo Nunes. Cassia Schiffer Rogero. Cristina Cagliari y Hugo Naciminto
iAbrazo y gracias!
Alex García
Coordinador Regional del Río Grande do Sul por el Instituto Baresi. Persona Sordociega. Presidente de Agapasm -www.agapasm.com.br. Especialista en Educacion Especial. Vencedor II Prêmio Sentidos. Rotariano Honorário - Rotary Club de São Luiz Gonzaga-RS. Líder Internacional para el Empleo de las PcD - Professional Program on International Leadership, Employment, and Disability (I-LEAD) Mobility International USA / MIUSA. Miembro de la Federación Mundial de Sordociegos - WFDB. Columnista de la Revista Nacional de Reabilitación - Reação (Brasíl) y columnista del Portal Planeta Educación (Brasíl). Miembro da la Alianza Brasileña de Genética. Consultor Red Educativa Mundial - REDEM
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